Ποιά μπορεί να είναι η πρόγνωση για ένα αυτιστικό παιδί που ανήκει στην πρώτη ομάδα των απόμακρων (aloof);

Η κλινική εικόνα ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να αλλάξει εξαιρετικά προς το καλύτερο. Ποιες όμως είναι οι συνθήκες που βοηθάνε στο να επιτευχθεί αυτή η πρόοδος; Σημαντικός παράγοντας είναι η ηλικία του παιδιού κατά την οποία θα ενημερωθούν οι γονείς σχετικά με τη διάγνωση του παιδιού τους. Δεν τονίζεται μόνο η σπουδαιότητα αυτής της ηλικίας για την έναρξη θεραπευτικού προγράμματος, αλλά γιατί πρώτιστα οι γονείς πρέπει να κατανοήσουν πραγματικά τις δυσκολίες του παιδιού τους αλλά και τη διαφορετικότητά του. Ταυτόχρονα με τη διάγνωση πρέπει να εξηγηθεί στους γονείς, ότι το παιδί τους έχει δυνατότητα εκπαίδευσης, αλλά ότι ο τρόπος με τον οποίο θα μαθαίνει θα είναι πάντα διαφορετικός. Όσο πιο νωρίς το αντιληφθούν αυτό τόσο μεγαλύτερες πιθανότητες θα υπάρξουν για να αξιοποιηθούν οι δυνατότητες του παιδιού. Δυστυχώς στην Ελλάδα ακόμη χάνεται πολύτιμος χρόνος από λάθος διαγνώσεις, από έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης των γονέων σχετικά με τη φύση των αυτιστικών παιδιών τους καθώς και από λάθος πληροφόρηση. Αυτό το χάσιμο του πολύτιμου χρόνου οδηγεί στη «νοητική υστέρηση» των αυτιστικών παιδιών, καθώς δεν εκπαιδεύονται σωστά και δεν καταφέρνουν ποτέ να φτάσουν κάποια αναπτυξιακά ορόσημα. Στις μέρες μας λοιπόν είναι πολύ συνηθισμένο τα παιδιά της πρώτης ομάδας με τη βοήθεια του θεραπευτικού προγράμματος να καταφέρνουν να φτάσουν στη δεύτερη ομάδα, στην ομάδα των παθητικών. Ενώ λοιπόν τα παιδιά αρχικά δεν είχαν αναπτύξει καθόλου λεκτική επικοινωνία, τώρα αναπτύσσουν ομιλία αλλά αυτή χαρακτηρίζεται ως ηχολαλική, καθώς το παιδί/ άτομο ηχολαλεί (επαναλαμβάνει) αυτά που ακούει. Μπορεί ακόμη να κατονομάζουν αυθόρμητα και να ανταποκρίνονται σε βασικές ερωτήσεις με βάση ένα οπτικό ερέθισμα, δηλαδή σχετικά με κάτι που βλέπουν. Αυτό επιτυγχάνεται μετά την έναρξη του θεραπευτικού προγράμματος. Παρόλα αυτά ο λόγος τους είναι περιορισμένος και δεν είναι αυθόρμητος .Επίσης, ενώ στην αρχή δεν είχαν αναπτύξει ούτε μη λεκτική επικοινωνία , τώρα παρόλο που δεν έχουν επαρκή λόγο, μπορεί να «ζητήσουν» κάτι που θέλουν μη λεκτικά. Π.χ. δείχνοντάς το, χρησιμοποιώντας μια άλλη προλεκτική δεξιότητα την οποία μαθαίνουν με το πρόγραμμα λογοθεραπείας. Ή συμμετέχουν σε ένα παιχνίδι που δεν απαιτεί διάλογο, όπως π.χ. να παίξουν τουβλάκια με άλλα παιδιά, αφού τώρα έχουν μάθει να περιμένουν την σειρά τους (επίσης προλεκτική δεξιότητα που μαθαίνουν στο λογοθεραπευτικό πρόγραμμα). Η μεγάλη δυσκολία και πρόκληση για τους θεραπευτές όλων των ειδικοτήτων, είναι να μεταβεί ένα παιδί από την πρώτη ομάδα στην τελευταία ομάδα των Δραστήριων μα Παράξενων (active but odd). Η κλινική άσκηση μας δείχνει ότι αυτό είναι πιο δύσκολο, καθώς το παιδί και ο θεραπευτής έχουν να καλύψουν «περισσότερη ύλη». Και πολλές φορές προκειμένου το παιδί να πάει σε κανονικό σχολείο είτε με συνοδό, είτε χωρίς, υπάρχει στη διάθεση των θεραπευτών ένα πολύ μικρό χρονικό διάστημα για να επιτευχθούν πολλές αλλαγές.

Για παράδειγμα σε μια μέση περίπτωση ένα παιδί προσχολικής ηλικίας θα πάρει διάγνωση στην ηλικία των 3 ετών. Μέχρι την ηλικία των 6 ετών που κανονικά θα έπρεπε να φοιτήσει στη Α΄ δημοτικού, μεσολαβούν 3 χρόνια. Αν λοιπόν στην ηλικία των 3 ετών ανήκει στο στάδιο των Απόμακρων (aloof) και δεν έχει λόγο, για να φτάσει στην ηλικία των 6 ετών και να ανήκει στο στάδιο των Δραστήριων μα Παράξενων, θα πρέπει κάθε έτος να αντιστοιχεί με ένα στάδιο-ομάδα. Ιδανικά λοιπόν θα είχαμε ως εξής:
– 3-4 χρονών: Απόμακρος
– 4-5 χρονών: Παθητικός
– 5-6 χρονών: Δραστήριος μα παράξενος

Από την κλινική εμπειρία παρατηρούμε ότι αυτό δεν συμβαίνει τόσο συχνά όσο θα θέλαμε. Και οι λόγοι είναι οι εξής: Πρώτα από όλα κανένα παιδί δεν κάνει 12 μήνες το χρόνο θεραπευτικό πρόγραμμα και ούτε φυσικά πρέπει να κάνει για κανέναν λόγο!! Τα αυτιστικά παιδιά είναι πάνω από όλα παιδιά και για κανέναν λόγο δεν θα έπρεπε να στερούνται τις διακοπές τους. Ειδικά αν σκεφτούμε ότι αυτά σε σχέση με τα νευροτυπικά παιδιά «εργάζονται» περισσότερο και πιο σκληρά. Επίσης τα παιδιά όπως είναι φυσικό αρρωσταίνουν σε αυτές τις μικρές ηλικίες. Ο μέσος όρος λοιπόν των μηνών που κάνουν θεραπείες σε έναν χρόνο είναι οι 9-10 μήνες. Αυτό που προτείνεται λοιπόν στην περίπτωση που το παιδί πηγαίνει πολύ καλά, αλλά δεν είναι έτοιμο να φοιτήσει στην ηλικία των 6 ετών στο σχολείο είναι η επαναφοίτηση στο νηπιαγωγείο μια αλλά και 2 χρονιές αν χρειαστεί. Οι γονείς δεν θα πρέπει να το λαμβάνουν αυτό σαν αποτυχία. Αντίθετα θα πρέπει να τους εξηγηθεί πως με αυτό τον τρόπο το παιδί τους έχει τη δυνατότητα να αποφύγει τα ειδικά σχολεία που δυστυχώς τις περισσότερες φορές δεν είναι κατάλληλα για την εκπαίδευση αυτιστικών παιδιών. Επίσης, η επιπλέον χρονιά θα δώσει χρόνο στο παιδί αλλά και στους θεραπευτές τους να καλύψουν περισσότερη «ύλη» έτσι ώστε να έχει περισσότερες δυνατότητες να φτάσει γνωστικά τα παιδιά της ηλικίας του. Επιπλέον, το ιδανικό θα είναι να υπάρχει χρόνος στο θεραπευτικό πρόγραμμα, έτσι ώστε το παιδί να κάνει μια καλή προετοιμασία για να κατακτήσει το κομμάτι της ανάγνωσης και της γραφής.

Υπάρχουν επομένως παιδιά που ξεκίνησαν στην πρώτη ομάδα των απόμακρων και κατάφεραν να φτάσουν μέσα σε 3-4 χρόνια στην ομάδα των Δραστήριων. Παιδιά τα οποία στην ηλικία των 3-3,5 χρονών είχαν χαρακτηριστεί από ειδικούς ως παιδιά με «βαρύ» αυτισμό, ως παιδιά με έντονες στερεοτυπίες και εμμονές, ως παιδιά με νοητική υστέρηση και ως παιδιά που πρέπει να φοιτήσουν οπωσδήποτε σε ειδικό σχολείο, καθώς θα είναι ανίκανα να ενταχθούν σε ένα σχολείο για τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά. Ευτυχώς όμως αυτά τα παιδιά κατάφεραν παρά την αρνητική ενέργεια που εισέπραξαν σε καθημερινή βάση να διαψεύσουν αυτούς τους «ειδικούς» και να καλύψουν όλα τους τα κενά, να ξεπεράσουν τις δυσκολίες τους και σήμερα να προχωρούν φοιτώντας στο σχολείο. Αυτά τα παιδιά ήταν πολύ τυχερά γιατί οι γονείς τους και οι θεραπευτές τους πίστεψαν στις δυνατότητές τους και έτσι προσπαθούσαν και κατάφεραν να ξεπεράσουν τις δυσκολίες τους. Και όταν αυτά τα παιδιά μετά από χρόνια τα είδαν ξανά οι ίδιοι «ειδικοί» που τα είχαν καταδικάσει σε μικρότερες ηλικίες, τώρα αμφισβητούσαν την αρχική διάγνωση διερωτώμενοι «μήπως τελικά το παιδί δεν ήταν εξαρχής αυτιστικό; Μήπως είχε γίνει λάθος στη διάγνωση; Μήπως θα έπρεπε να έχει δοθεί μια πιο ήπια διάγνωση;». Όμως οι γονείς, αλλά και όσοι είδαν το παιδί να μεγαλώνει γνωρίζουν ότι το παιδί ήταν αυτιστικό και είχε όντως δυσκολίες. Όπως επίσης γνωρίζουν ότι και τώρα εξακολουθεί να είναι αυτιστικό. Δεν θεραπεύτηκε γιατί ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Εξακολουθεί να είναι ένα παιδί με διαφορετικό τρόπο σκέψης και διαφορετικό τρόπο μάθησης. Μόνο που τώρα είναι όλοι περήφανοι να λένε ότι το παιδί αυτό είναι αυτιστικό καθώς αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση.