Ποιές είναι οι τρεις ομάδες στις οποίες ανήκουν τα αυτιστικά άτομα σύμφωνα με τον όρο «το συνεχές του αυτισμού» που αναπτύχθηκε από την Lorna Wing, J. Gold και από τον Τ. Αttwood;
Στην βαρύτερη μορφή είναι τα άτομα που χαρακτηρίζονται ως απόμακρα (“aloof”). Είναι η βαριά μορφή αυτισμού όπου το παιδί θέλει πραγματικά να αποφύγει τις σχέσεις με άλλους ανθρώπους. Δεν ενδιαφέρεται για κοινωνικότητα και είναι σιωπηλό. Προσοχή! Το ότι δεν μιλάει δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει εσωτερικός λόγος. Η συμπεριφορά είναι το κύριο μέσο επικοινωνίας αυτών των παιδιών. Το παιδί δείχνει σκέψεις και συναισθήματα μόνο μέσα από την συμπεριφορά του. Αυτό το παιδί μπορεί να γοητευτεί από μια αισθητηριακή εμπειρία και να πλησιάσει ανθρώπους για να μυρίσει τα μαλλιά τους ή για να τα αγγίξει ή μπορεί να το απορροφούν συγκεκριμένες πλευρές του αισθητηριακού περιβάλλοντος (π.χ. να παρατηρεί τον κάδο του πλυντηρίου ρούχων που στροβιλίζεται ή να ακουμπάει το πλυντήριο των πιάτων όταν δουλεύει επειδή του αρέσει η δόνηση που κάνει). Έτσι μπορεί να είναι ένα παιδί στα 2 ή 3 του χρόνια ή μπορεί να είναι το «παιδί» που θα δείτε στα 20, 40 ή 60 χρόνια. Παλιότερα ήταν πιο συχνό να είναι αυτή η εξέλιξη ατόμων που πήγαιναν σε ίδρυμα, χωρίς τα προγράμματα παρέμβασης που υπάρχουν σήμερα. Στις μέρες μας όμως είναι σπάνιο να συμβεί κάτι τέτοιο. Υπολογίζεται ότι 1 στα 6 αυτιστικά άτομα μένουν στο ίδιο επίπεδο. Όμως σήμερα ξέρουμε ότι αυτό το παιδί μπορεί να περάσει προοδευτικά στη δεύτερη ομάδα των Παθητικών.
Μπορεί λοιπόν το παιδί από απόμακρο να περάσει στην δεύτερη ομάδα και να γίνει παθητικό, μπορεί όμως και από την αρχή που θα γίνει η διάγνωση να ανήκε σε αυτό το επίπεδο. Είναι η ομάδα που προσεγγίζουν τους ενήλικες για βοήθεια π.χ. για να ανοίξουν ένα κουτί με μπισκότα ή γιατί θέλουν να βγουν έξω, αλλά είναι κλειδωμένη η πόρτα. Και ξέροντας ότι ένα χέρι τους ανοίγει την πόρτα, ψάχνουν στο χώρο να βρουν ένα χέρι και το πηγαίνουν στην πόρτα. Το πιο πιθανό είναι ότι δεν θα σε κοιτάξουν στα μάτια δείχνοντας την πόρτα, καθώς δεν γνωρίζουν ότι έτσι θα καταλάβεις και θα τους ανοίξεις την πόρτα. Επίσης, τα άτομα σε αυτή την ομάδα μπορεί να πλησιάσουν άλλους για σωματική διέγερση, γιατί το σώμα ενός ενήλικα είναι σαν παιδική χαρά. Συνήθως πλησιάζουν πιο εύκολα και ανθρώπους που τα κάνουνε γύρω-γύρω ή τα πετάνε στον αέρα. Τα άτομα που ανήκουν σε αυτή την ομάδα μπορεί να παίζουν αλλά συχνά προτιμούν να κάνουν μόνα τους μοναχικό παιχνίδι. Σε αυτή την ομάδα συνήθως υπάρχει ομιλία. Μπορεί να έχει υπάρξει έναρξη ομιλίας χωρίς λογοθεραπευτική παρέμβαση με τη μορφή ηχολαλίας (ηχολαλική ομιλία) ή μπορεί το παιδί να άρχισε να μιλάει μετά την έναρξη του θεραπευτικού προγράμματος. Για να ακούμε την ομιλία του παιδιού/ ατόμου πρέπει να υπάρχει εξωτερική παρακίνηση. Στην περίπτωση της ηχολαλικής ομιλίας το παιδί επαναλαμβάνει ότι λένε οι άλλοι, οι γονείς του, οι θεραπευτές του, επαναλαμβάνει κάτι που ακούει σε υψηλή ένταση (π.χ. τις φωνές άλλων παιδιών) ή ακόμη και ολόκληρα αποσπάσματα από διαφημίσεις. Π.χ. ρωτάμε το παιδί «Θέλεις μπανάνα;» και εκείνο απαντάει «Θέλεις μπανάνα;» μη γνωρίζοντας πως μπορεί να απαντήσει καταφατικά ή και αρνητικά. Ένα άλλο παιδί όταν θέλει να ακούσει μουσική λέει πάντοτε «πάρ’τα χέρια σου από το ραδιόφωνο, θα το σπάσεις» . Αυτό συμβαίνει επειδή ακούει αυτή την πρόταση από το περιβάλλον του κάθε φορά που πάει κοντά στο ραδιόφωνο. Θέλει να πει «θέλω να ακούσω μουσική» αλλά οι γύρω του δεν το καταλαβαίνουν αυτό, έτσι το ζητάει με τον τρόπο που μπορεί κι όχι όπως θα έπρεπε. Σε αυτό το στάδιο λοιπόν τουλάχιστον υπάρχει ομιλία, αλλά στην πρώτη περίπτωση πρέπει να λέμε εμείς τις λέξεις πρώτα για να τις επαναλαμβάνει το παιδί. Στη δεύτερη περίπτωση το παιδί έχει μέσα του ένα λεξιλόγιο αλλά το εξωτερικεύει μόνο αν του δείχνουμε ένα αντικείμενο ή μια εικόνα, όπου μπορεί να κατονομάζει ζώα λέγοντας π.χ. άλογο, κότα, γάτα. Πρέπει όμως να δει την εικόνα για να παρακινηθεί η ομιλία. Στα παιδιά αυτής της ομάδας αρέσει η συμμετρία και η αλληλουχία. Το παιδί το συναρπάζει η τάξη και η αλληλουχία και έτσι βάζει τα πράγματα σε τάξη ή τα αυτοκινητάκια στην σειρά. Το συναρπάζει λοιπόν η συμμετρία και η συλλογή κάποιων αντικειμένων. Αυτά μπορεί να είναι τάπες μπανιέρας, μολύβια, πιστωτικές κάρτες ή άλλου είδους, πέτρες και θέλει με πάθος να αποκτήσει ένα καινούριο αντικείμενο της ίδιας κατηγορίας. Η oμάδα των παθητικών ίσως είναι το σημείο εκκίνησης της διάγνωσης, ίσως είναι το στάδιο στο οποίο θα μείνει το άτομο για όλη του τη ζωή, αλλά μπορεί να είναι και ένα μεταβατικό στάδιο.
Γιατί η επόμενη ομάδα οι «Δραστήριοι-μα παράξενοι» (active but odd) συνήθως αρχίζουν την επικοινωνία, θέλουν να επικοινωνήσουν, μα για μικρή διάρκεια. Όταν επικοινωνούν ένα χαρακτηριστικό που βλέπουμε στο λόγο τους είναι οι επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις π.χ. «Τι χρώμα είναι η τσάντα σου; Τι μέρα είναι σήμερα; Πώς τη λένε τη μαμά σου; Που θα πας τώρα;». Οι ερωτήσεις αυτές γίνονται παρόλο που ξέρουν τις απαντήσεις. Πολλές φορές οι ερωτήσεις γίνονται και με την ίδια σειρά, σαν ένα είδος κοινωνικής ηχολαλίας. Το παιδί επαναλαμβάνει την κύρια μορφή γλώσσας που έχει. Μερικές φορές οι ερωτήσεις γίνονται για καθησύχαση γιατί η μητέρα, οι δάσκαλοι και οι θεραπευτές έχουν την συνήθεια να αλλάζουν γνώμη και να ψεύδονται- να λένε ψέματα!!! Λένε ότι θα πάνε στην παιδική χαρά και δεν πάνε, πάνε στο σούπερ-μάρκετ πρώτα. Το παιδί νιώθει ότι δεν μπορεί να τους εμπιστευτεί, δεν είναι αξιόπιστοι. Σε ένα άλλο παιδί η μητέρα του του είπε ότι θα το κάνει μπάνιο, αλλά χτυπάει το κουδούνι, οπότε δεν το κάνει, οπότε το παιδί δεν την εμπιστεύεται. Έτσι οι επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις μπορεί να γίνονται για να καθησυχαστούν σχετικά με το τι θα γίνει στα σίγουρα. Επίσης το παιδί αυτής της ομάδας δυσκολεύεται πολύ να βρει μια λέξη για να περιγράψει ένα συναίσθημα. Την πρώτη φορά που είχε ένα συναίσθημα μπορεί να θυμάται τι είπαν οι άνθρωποι τότε. Αργότερα όταν ξανανιώσει αυτό το συναίσθημα που δεν μπορεί να περιγράψει με λέξεις που χρησιμοποιούν οι άλλοι, επαναλαμβάνει την ομιλία. Π.χ. ένα παιδί 6 χρονών όταν χτύπησε μια φορά τον ρώτησε η μητέρα του «χτύπησες;», έτσι κάθε φορά που έχει το ίδιο ή παρόμοιο συναίσθημα πόνου με τότε, είτε έχει χτυπήσει, είτε κάποιο παιδάκι του τραβάει τα μαλλιά, τότε κλαίγοντας ρωτάει –ηχολαλεί δηλαδή την ερώτηση της μαμάς του- «χτύπησες;», επειδή τον συνδέει συναισθηματικά με παρόμοια περίπτωση. Η «ηχολαλία» του λοιπόν δεν είναι ασυνάρτητα λόγια, είναι ένας συσχετισμός και με αυτόν τον τρόπο τον εκφράζει. Ή όταν κλαίει του λένε «μην κλαις». Οπότε κάθε φορά που κλαίει, λέει «μην κλαις». Ακούγεται σαν να μιλάει στον εαυτό του, αλλά ουσιαστικά θέλει να εκφράσει αυτό που του συμβαίνει. Αυτή η ομάδα συχνά προτιμά να έχει σχέσεις με ενήλικες, παρά με παιδιά. Και υπάρχει πάθος και ενθουσιασμός με ένα συγκεκριμένο αντικείμενα ή συγκεκριμένα θέματα. Μπορεί να είναι ένα τηλεοπτικό πρόγραμμα, οχήματα, τρένα κ.ά. Μπορεί να είναι ένα θέμα που τους συναρπάζει ή κάποιο πρόσωπο. Σχετικά με αυτό το θέμα ή πρόσωπο θέλουν να συλλέγουν πληροφορίες. Και κάπου εδώ ταυτίζονται τα κλινικά χαρακτηριστικά με αυτά των ατόμων με σύνδρομο Asperger.
– Να σημειωθεί εδώ ότι πολλά παιδιά / έφηβοι/ άτομα μπορεί να βρίσκονται ανάμεσα σε δύο ομάδες εφόσον έχουν χαρακτηριστικά από δυο διαφορετικές ομάδες. Αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό και θεμιτό, καθώς η κλινική εικόνα αλλάζει με την πάροδο του χρόνου και πολλές φορές με τη βοήθεια του θεραπευτικού προγράμματος. Ούτως ή άλλως στην «ομπρέλα του αυτισμού» όπως αλλιώς αποκαλείται το φάσμα του αυτισμού από το ένα άκρο που είναι τα μη λεκτικά άτομα, μέχρι το άλλο άκρο που είναι τα άτομα με σύνδρομο Asperger υπάρχουν χιλιάδες διαφορετικές κλινικές εικόνες. Επίσης έχει συμβεί το ίδιο παιδί την ίδια χρονική περίοδο να πάρει 2-3 διαφορετικές διαγνώσεις π.χ. Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμός Μέτριου βαθμού, Αυτισμός εξαιρετικής πρόγνωσης κ.ο.κ. Δεν θα πρέπει να μας προκαλεί εντύπωση κάτι τέτοιο αφού ο αυτισμός περιγράφεται και ορίζεται από την συμπεριφορά που μπορεί να εκδηλώνεται εξαιτίας πολλών παραγόντων. Επίσης στην Ελλάδα δεν υπάρχουν σταθμισμένα τεστ στην ελληνική γλώσσα που να μπορούν να αξιολογήσουν τις δυσκολίες των παιδιών. Ειδικά με τα μικρά παιδιά η διαγνωστική αξιολόγηση, δείχνει πως ήταν το παιδί εκείνη την ημέρα. Συμβουλεύουμε λοιπόν τους γονείς να μην στέκονται στις διαγνώσεις- ταμπέλες που μπορεί να έχουν πάρει αρκεί να γνωρίζουν ότι όσο «ελαφριά» ή «βαριά» είναι η διάγνωση το παιδί είναι αυτιστικό και πρέπει να εξετάσουμε τις δυσκολίες του εξατομικευμένα, για να μπορέσουμε να το βοηθήσουμε σχετικά με αυτές.
Πηγή: Σεμινάριο του Tony Attwood, Μάιος 2009
Eιρήνη Παπαλιού
Eξειδικευμένη Λογοθεραπεύτρια στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος
MSc in Human Communication Sciences, MSc Autism